Divulguer son diagnostic de trouble neurologique ou de santé mentale : un piège ou un outil?

 
Par Émilie Robert, auteure et conseillère d’orientation au Collège Montmorency
 
Récemment, le Conseil supérieur de l’éducation du Québec rendait son avis sur la question de l’accompagnement des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDDA) dans les écoles primaires et secondaires. Après plusieurs années d’offre d’enseignement en classes spéciales, le Conseil en venait à la conclusion que la diplomation n’avait pas augmenté chez les jeunes visés, et qu’une approche médicalisée des besoins des élèves contribuait à ce qu’ils soient stigmatisés.
 
Qu’ils reçoivent un enseignement en classe spéciale ou en classe ordinaire, ceux qui obtiennent leur diplôme d’études secondaires doivent se poser la question : dois-je parler de mon diagnostic à mes futurs enseignants? À mes futurs employeurs? Avoir un diagnostic est-il un piège, ou un outil ?
 

Aux études collégiales et au secondaire professionnel

Les jeunes détenteurs d’un diplôme d’études secondaires poursuivent généralement leurs études au collégial ou au secondaire professionnel. Certains parmi eux préfèrent faire leurs débuts dans leur nouvelle école sans mentionner qu’ils ont un trouble ou des besoins particuliers. Toutefois, ils seront nombreux à tirer avantage à divulguer leur diagnostic et à demander les mesures d’accommodement qui en découlent, en raison des exigences élevées de ce type d’études. Les collèges, qu’ils soient publics ou privés, ont mis sur pied des unités de service où des professionnels peuvent rencontrer ces étudiants, leur expliquer le fonctionnement des accommodements et les accompagner dans leur parcours scolaire. Ce type de jeunes verront plus d’avantages à divulguer leur diagnostic, même si certains auront peur du jugement de leurs pairs, notamment dans le domaine des métiers d’urgence ou dans les techniques du domaine de la santé où on se doit d’être « fort » dans les situations critiques.
 
En raison de la structure de leurs programmes, les centres de formation professionnelle offrent moins de souplesse aux jeunes qui ont des besoins particuliers. Ils ont droit à des accommodements liés au contexte d’évaluation, mais souvent, peu de personnel spécialisé est disponible pour rencontrer les étudiants. De plus, l’horaire de cours, tout comme leur séquence, ne peut pas être modifié, car tous doivent suivre le cursus dans le même ordre et au même moment. Dans ce contexte, un étudiant pourrait préférer ne pas divulguer son diagnostic, étant donné le peu de bénéfices qu’il en tirera.
 

À l’université

Plusieurs étudiants autistes diplômés du collège où je travaille m’ont informé que leur intégration aux études universitaires avait été plus facile que celle au collégial. Le recours aux mesures d’accommodement, bien qu’accessible, semble moins déterminant pour la réussite. Tout d’abord, cela s’explique par le fait que les étudiants qui ont choisi de poursuivre à ce cycle aiment véritablement apprendre et ont réussi tous leurs cours au collégial. Ils choisissent également un programme d’études en lien avec leur talent naturel ou leurs champs d’intérêt. Enfin, ils peuvent aller en profondeur dans un sujet précis, au lieu d’avoir des cours très variés comme c’est le cas au collégial. L’horaire de cours, un peu plus contraignant au cégep, est davantage au choix de l’étudiant. Il y a moins d’évaluations en classe et plus de travaux écrits à réaliser seul à la maison.
 
Ces étudiants sont également un peu plus matures. Une fois à l’université, ils ont acquis beaucoup d’expérience du métier d’étudiant. Ils ont pu développer une méthodologie de travail, apprendre à gérer le stress associé aux examens et savoir comment contacter les professeurs. Ils peuvent également bénéficier d’aide pour trouver un stage. Pour eux, le grand défi à relever sera probablement l’entrée sur le marché du travail.
 

Sur le marché du travail

Le fait de divulguer ou non son diagnostic à un employeur demeure un sujet très délicat. L’avantage de le divulguer repose en bonne partie sur la nature du diagnostic et en quoi il affecte la productivité de la personne. Cela dépendra aussi du type d’ouverture du milieu de travail. Les travailleurs ayant un trouble du spectre de l’autisme auront souvent intérêt à en parler, puisque l’autisme est un trouble qui « parait » en raison de la manière dont la personne communique et interagit avec les autres. Également, de plus en plus d’emplois, même dans des domaines non liés aux relations humaines comme l’informatique, demandent de démontrer des habiletés relationnelles et de communication. Expliquer sommairement le trouble qu’on a et en quoi de simples accommodements, comme d’aménager l’horaire de travail, d’autoriser le télétravail ou d’écrire une liste de tâches claire peuvent permettre à la personne autiste d’être productive. Ne pas parler de son trouble peut lui jouer des tours, car les collègues, clients et patrons pourraient croire que l’employé autiste est froid, distant, arrogant ou rigide.
 
Cela n’est peut-être pas le cas pour les personnes ayant un diagnostic de trouble de santé mentale, qui est généralement perçu dans la population comme un facteur plus menaçant. Bien que cela ne soit pas cliniquement vrai, certains craignent qu’une personne ayant un trouble anxieux, de la personnalité ou de l’humeur soit imprévisible, instable, voire dangereuse. Il faut donc choisir à qui on le dit et comment, et il faut mesurer en quoi divulguer son diagnostic pourra apporter des bénéfices concrets.
 
Certains adultes ayant reçu un diagnostic tardif d’autisme ou de TDAH demeurent songeurs lorsqu’on leur demande s’ils auraient préféré obtenir leur diagnostic à un plus jeune âge. Plusieurs sont d’avis que cela leur aurait permis un parcours plus rectiligne et moins de souffrance, tandis que d’autres disent qu’ils n’auraient peut-être pas autant « foncé » s’ils avaient su qu’ils étaient « handicapés ». Un peu comme la métaphore du bourdon, qui mathématiquement ne serait pas censé voler en raison de son poids trop important par rapport à la taille de ses ailes, ne pas se percevoir ou être perçu en difficulté peut parfois nous permettre d’aller au-delà de nos limites. L’idéal réside dans le mince équilibre entre l’acceptation de son diagnostic et le fait de se voir au-delà de ce diagnostic.